Le réseau

Le réseau Handimômes a pour but de favoriser l’accès au soin, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge, que ce soit au domicile du patient ou en partenariat avec un établissement sanitaire et social. Il doit permettre d’éviter les ruptures de prise en charge, d’assurer un véritable accompagnement spécialisé tout au long du parcours de soin de l’enfant et de soustraire les familles à l’isolement dans lequel elles se trouvent. Ses objectifs :

  • améliorer la coordination des professionnels, des institutionnels, des acteurs médico-sociaux et du tissus associatif.
  • promouvoir la qualité de la prise en charge des patients
  • assurer l’éducation thérapeutique du patient e de sa famille
  • informer les patients, les familles, les professionnels
  • favoriser l’accès aux soins
  • harmoniser les pratiques
  • améliorer la qualité de vie
  • favoriser la collaboration entre réseaux
  • développer les échanges avec les MDPH et l’Education Nationale
  • former et informer
  • promouvoir l’intervention spécifique de professionnels de santé auprès des ARS
  • recueillir les données à des fins épidémiologiques
  • promouvoir la recherche clinique concernant la prise en charge de la personne handicapée dans sa globalité

Le réseau Handimômes a formalisé ses engagements par deux documents :

Constitution

Le réseau, créé en 2008 par le Professeur CHABROL, Chef de service pédiatrie et neuropédiatrie Timone Enfants, Marseille, et le Docteur HEURLEY Médecin MPR, Chef de service pédiatrie de l’IRF Pomponiana Olbia à Hyères, a pour objectif de développer une prise en charge coordonnée et spécifique adaptée à la personne handicapée.

Il s’appuie sur une chaîne d’acteurs : praticiens, libéraux, établissements sanitaires et médico-sociaux.

Les patients concernés sont des enfants et adolescents jusqu’à 20 ans présentant un handicap moteur ou un polyhandicap.

Handimômes fonctionne à l’aide d’une allocation de l’ARS renouvelée tous les trois ans et grâce aux dons permettant une aide ponctuelle ainsi que l’acquisition d’outils d’évaluation (ergothérapie, neuropsychologie, …).

L’association reconnue d’utilité publique « Les salins de Bregille » est désignée comme établissement gestionnaire des fonds alloués.

Promoteurs

Les deux organismes promoteurs ayant déposé le dossier de demande de création du réseau Handimômes, sont :

  • L’institut de Rééducation Fonctionnelle (IRF) Pomponiana-Olbia
  • Et l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM)

Organisation du réseau

Le réseau Handimômes est un réseau de santé, à ce titre il dispose de deux organismes promoteurs : l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille et l’association « Les Salins de Bregille » qui ont œuvré à sa création. Le réseau est hébergé dans des locaux de ses deux promoteurs :

  • par l’AP-HM à Marseille : Hôpital Sainte Marguerite.
  • par les Salins de Bregille à Hyères : IRF Pomponiana-Olbia.

Le financement du réseau est assuré par le FIR (Fond d’Intervention Régional) et à minima par des dons. La gestion de ces fonds est assurée par l’Association (loi 1901) « Les Salins de Bregille », basée à Besançon. Ce mode de financement est intégralement d’origine gouvernemental car le montant de l’enveloppe budgétaire est décidé et alloué par l’Agence Régionale de la Santé (ARS Paca). Ainsi le réseau Handimômes fonctionne sur la base d’un financement triennal renouvelable en fonction des évaluations régulières de son fonctionnement (rapport d’activité annuel, évaluation externe, évaluation interne et dossiers de renouvellement).

Le fonctionnement du réseau est assuré par une cellule de coordination. Les décisions stratégiques administratives, logistiques et réglementaires sont prises par deux comités décisionnaires : le comité de pilotage et le comité scientifique.
Ce réseau est un véritable tissus de coopération avec de nombreux partenaires tels les centres de rééducation, les CAMSP, les CMPCMPPEEAPIEMIME,  SESSADSAVSCRPCFAS … 
Afin d’améliorer la coopération du réseau avec ses interlocuteurs, plusieurs partenariats ont débouchés sur la signature de conventions. Sont conventionnés :

  • l’Education Nationale avec l’Académie d’Aix-Marseille et l’Inspection Académique du var,
  • la MDPH du Var,
  • la MDPH des Bouches-du-Rhône,
  • SAVS (Service d’Accompagnement à la Vie Sociale )
  • l’Institut de Formation Public Varois des Professionnels de Santé (IFPVPS).
  • 17 CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce)
  • 4 EEAP (Etablissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés).
  • 2 SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile).

Le réseau Handimômes Var et Bouches du rhône

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Les instances du réseau

Le Comité de Pilotage

Collège délibératif

  1. Collège de Médecins :
    • Dr Heurley, MPR ; IRF Pomponiana – Olbia
    • Dr Di Stephano, Pédopsychiatre ; CAMSP Polyvalent
    • Dr Grimont-Rolland, MPR ; Hôpital San Salvadour
    • Dr Bertrand, Chirurgie infantile et orthopédie, Centre Hospitalier de Hyères
    • Pr Bollini, Chirurgien Pédiatre ; Hôpital Timone Enfants
    • Pr Delarque, chef de service MPR ; Hôpital Timone
    • Dr Rohon, MPR ; IRF Pomponiana – Olbia
    • Dr Lepine, neuropédiatre ; Hôpital Timone Enfants
  2. Collège de Directeurs d’Etablissements :
    • Mr Fauvez, Directeur Général des « Salins de Bregille » ; Association « Les Salins de Bregille »
    • Mr Pennec, Directeur du pôle sanitaire de l’IRF Pomponiana-Olbia et de l’HDJ SSR Marseille
    • Mme GOEPFERT, Directrice du pôle médico-social de l’IRF Pomponiana-Olbia
  3. Représentants des usagers et Associations de parents de personnes handicapées :
    • Mme Jarrosson, Coordinatrice du Réseau « Handident », membre de l’UNAPEI
    • Mr Guillermou, Membre de l’UNAFTC
    • Mr Dubois ; Parent d’un enfant inclus dans le réseau
  4. Collège de représentants de la structure du Réseau (membres de droit : le coordonnateur, le président du Réseau, le président du Comité Scientifique) :
    • Dr André, Coordinateur médical ; Handimômes
    • Mme Badie et Mme Segura Zapata, Assistantes de service social du Réseau Handimomes pour les Bouches du Rhône et le Var.
    • Pr Chabrol, Président du comité scientifique
    • Dr Heurley, Président du comité de pilotage
  5. Professions paramédicales intervenant en milieu libéral:
    • Mme Scarafia, Kinésithérapeute
    • Mme Boncompain, Orthophoniste

Collège consultatif

  1. Partenaires Institutionnels :
    • Mme BARRET, Directrice de la MDPH Var
    • Mme N’GUYEN, directrice MDPH des Bouches du Rhône
    • Mr Azaïs, Inspection Académique Bouches du Rhône
    • Mr Boutonné, Inspection Académique Var
    • Mme Mendizabal, Cellule d’Evaluation Médicale – Pôle de Santé PUblique de l’AP-HM
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Le Comité Scientifique

  1. Représentant des professionnels suivants : Psychologues, Neuropsychologues, Travailleurs sociaux, Enseignants spécialisés, usagers et Associations de parents de personnes handicapées
    • Mme Duplan, Psychologue
    • Mme Boncompain, Psychologue
    • Mme Bossy, Assistante Sociale
    • Mme Bernard – Association de Parents
  2. Représentant des Professions Médicales : Neuropédiatre, Libéral, MPR. Autre
    • Pr Chabrol, Neuropédiatre ; Chef du Service de Pédiatrie de Spécialités AP-HM
    • Dr Boulay, MPR ; AP-HM
    • Dr Scavarda, Neurochirurgien pédiatrique ; AP-HM
    • Dr Sigaudy, Généticienne ; AP-HM
    • Dr Viehweger, Orthopédiste pédiatrique ; AP-HM
    • Dr Granier, MPR ; CH Aix en Provence
    • Dr Debaigt, Pédopsychiatre ; CAMSP Saint-Raphaël
  3. Représentant des Professions Paramédicales :
    • Mlle Scripzac, orthophoniste
    • Mme Berton, psychomotricienne
    • Mr Maicha, kinésithérapeute
  4. Représentant des partenaires institutionnels:
    • Dr Tardieu, Service d’Evaluation Médicale – Pôle de Santé Publique de l’AP-HM

Cadre règlementaire

Les actions des réseaux de santé sont encadrées par 4 lois principales :

  • Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé (article 84), codifiée aux articles L. 6321-1 et L. 6321-2 du code de la santé publique.

Article L6321-1
Créé par Loi 2002-303 2002-03-04 art. 50 I, III, art. 84 I JORF 5 mars 2002
Créé par Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 – art. 50 JORF 5 mars 2002
Créé par Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 – art. 84 JORF 5 mars 2002
« Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. Ils assurent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne tant sur le plan de l’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins. Ils peuvent participer à des actions de santé publique. Ils procèdent à des actions d’évaluation afin de garantir la qualité de leurs services et prestations. 
Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale, ainsi qu’avec des représentants des usagers. 
Les réseaux de santé qui satisfont à des critères de qualité ainsi qu’à des conditions d’organisation, de fonctionnement et d’évaluation fixés par décret peuvent bénéficier de subventions de l’Etat, dans la limite des crédits inscrits à cet effet chaque année dans la loi de finances, de subventions des collectivités territoriales ou de l’assurance maladie ainsi que de financements des régimes obligatoires de base d’assurance maladie pris en compte dans l’objectif national de dépenses d’assurance maladie visé au 4° du I de l’article LO 111-3 du code de la sécurité sociale. « 

  • Loi n°2001-1246 du 21 décembre 2001 de financement de la sécurité sociale pour 2002 (article 36), codifiée aux articles L. 162-43 à L. 162-46 du code de la sécurité sociale;
  • Loi n°2002-322 du 6 mars 2002 portant rénovation des rapports conventionnels entre les professions de santé libérales et les organismes d’assurance maladie ;
  • Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Articles L 112, L 112-1 à 4, L 351-1, L 352-1 du Code de l’éducation.

L’application de ces lois se fait à travers 8 décrets :

  • Décret n°2002-793 du 3 mai 2002 relatif aux conditions d’exercice des professionnels de santé délivrant des soins palliatifs à domicile pris pour l’application de l’article L.162-1-10 du code de la sécurité sociale
  • Décret n° 2002-1298 du 25 octobre 2002 relatif au financement des réseaux  et portant application des articles L. 162-43 à L. 162-46 du code de la sécurité sociale et modifiant ce code (deuxième partie : Décrets en Conseil d’Etat)
  • Décret n°2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité, d’organisation et de fonctionnement ainsi que d’évaluation des réseaux de santé et portant application de l’article L. 6321-1 du code de la santé publique
  • Décret n° 2005-1589 du 19 décembre 2005 relatif à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées et modifiant le Code de l’action sociale et des familles (partie réglementaire).
  • Décret n° 2005-1617 du 21 décembre 2005 relatif aux aménagements des examens et concours de l’enseignement scolaire et de l’enseignement supérieur pour les candidats présentant un handicap, portant application de l’article L 114 du Code de l’action sociale et des familles.
  • Décret n° 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap, art. D 351-3 à 20 du Code de l’éducation.
  • Décret n° 2009-378 du 2 avril 2009 relatif à la scolarisation des enfants, des adolescents et des jeunes adultes handicapés et à la coopération entre les établissements mentionnés à l’article L 351-1 du Code de l’éducation et les établissements et services médico-sociaux mentionnés aux 2° et 3° de l’article L 312-1 du Code de l’action sociale et des familles.

Leur application est modifiée par un arrêté :

  • Arrêté du 30 avril 2002 portant détermination de la dotation nationale de développement des réseaux pour 2002
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Les agences régionales de santé sont des établissements publics, autonomes moralement et financièrement, placés sous la tutelle des ministères chargés des affaires sociales et de la santé.
Les ARS sont chargées du pilotage régional du système de santé. Elles définissent et mettent en œuvre la politique de santé en région, au plus près des besoins de la population.
Concrètement, les agences régionales coordonnent les activités et attribuent le budget de fonctionnement des hôpitaux, cliniques, centres de soins ainsi que des structures pour personnes âgées, handicapées et dépendantes.